Trije elementi odpravljanja stigme:priznanje, zavedanje, blaženje

Na svetu živi več kot 20 MILIJONOV ljudi s shizofrenijo. Ob strani jim stojijo skrbniki, ki se soočajo z enakimi strahovi, težavami in izzivi kot vi. Stopite v stik z njimi. Pridružite se podporni skupini ali združenju skrbnikov. V Evropi obstaja obsežna mreža skrbnikov, ki imajo isti cilj: pozitivno vplivati na življenje tistih, za katere skrbijo.
Tako se lahko povežete tudi z drugimi družinami, ki se soočajo s shizofrenijo. Osebe s shizofrenijo in njihove družine se pogosto počutijo izolirane ali nerazumljene. Lahko vam koristi, da se z njimi povežete in izmenjate izkušnje in nasvete.
Najpomembnejše je, da se pogovorite z zdravstvenimi strokovnjaki. Če za vašega bližnjega skrbi zdravniška ekipa, se po nasvet obrnite nanjo. Aktivno sodelujte v pogovoru. Ne pozabite: NISTE SAMI!

Spoznanje, da je pri vašem bližnjem diagnosticirana shizofrenija, je lahko ena najbolj zastrašujočih izkušenj v vašem življenju. Lahko boste imeli občutek, da ste nenadoma dobili vlogo, na katero niste pripravljeni. Morda boste občutili šok, jezo, strah, razočaranje, krivdo in tesnobo. Morda se boste počutili nemočne, zaskrbljene, zmedene in v zadregi.


Nikakor pa ne smemo pozabiti, da je naše razumevanje shizofrenije že dokaj poglobljeno. Danes lahko s pravim zdravljenjem in podporo OBVLADAMO MOTNJO IN POMAGAMO LJUDEM S SHIZOFRENIJO, da se ponovno vključijo v družbo in živijo zadovoljno življenje.
Kot skrbnik ste zelo pomembni v življenju osebe s shizofrenijo, za katero skrbite. Prvi korak pri zagotavljanju podpore, ki jo potrebujejo, je, da se sprijaznite z diagnozo in poskušate razumeti lastne misli in čustva. Pri tem je zelo pomembno, da se zavedate, da so nekatere negativne misli, ki jih imate o shizofreniji, posledica stigme, povezane s shizofrenijo.

V antični Grčiji so z izrazom »STIGMA« označevali znamenja, ki so jih vrezali ali vžgali sužnjem. Ti znaki so pomenili, da so lastnina nekoga in da imajo nižji družbeni status. V današnjem času STIGMA pomeni nekaj podobnega: kot družba označimo osebo, ki ima duševno motnjo, zdravstveno stanje ali invalidnost.
Označimo oziroma etiketiramo jo kot manjvredno ali ogrožajočo. Zato se mora taka oseba soočiti z negativnim odnosom, za katerega so značilni predsodki in negativno vedenje v obliki diskriminacije.

Obstajajo tri vrste STIGME:

MEDOSEBNA STIGMA ali DRUŽBENA STIGMA se nanaša na negativen odnos družbe do STIGMATIZIRANIH posameznikov.

Ta odnos je posledica občutkov jeze, tesnobe, sočutja ali strahu, posledica pa je družbena zavrnitev in izolacija STIGMATIZIRANE osebe. Primer: »Na zabavo bi rada povabila vse iz pisarne, vendar se bojim, da bo v primeru udeležbe ubogega Georga vsem nerodno zaradi njegovih duševnih težav.«

INTERNALIZIRANA OZIROMA PONOTRANJENA STIGMA ali SAMOSTIGMA se razvije, ko stigmatizirani posamezniki verjamejo v negativne predpostavke, ki jih ima družba o njih. Ponotranjijo negativne stereotipe in se v primerjavi z drugimi dojemajo kot nepopolne,
kar povzroča čustva zadrege, sramu, strahu in odtujenosti. Ti občutki jih ovirajo pri iskanju
podpore, zaposlitve ali zdravljenja.

Primer: “Duševno bolna oseba, kot sem jaz, je nevarna za svojo družino. Ne bom si niti poskusil ustvariti družine.“

INSTITUCIONALNA ali STRUKTURNA STIGMA se nanaša na situacije, v katerih politike, ki jih vzpostavijo zasebne ali vladne ustanove, pogosto nevidno omejujejo priložnosti za osebe z duševno motnjo (npr. težko pridobijo zdravstveno zavarovanje, ne morejo voliti ali opravljati političnih funkcij).

Čeprav je veliko zdravstvenih stanj zaznamovanih s STIGMO, se zdi, da duševne motnje vzbujajo največ negativnih asociacij. Osebe s shizofrenijo so pogosto tarča negativnega odnosa in družbenih etiket/oznak, ki privedejo do STIGMATIZACIJE.

Razlog za to je, da je okoli shizofrenije še vedno veliko nejasnosti. Veliko ljudi meni, da to pomeni razcepljeno osebnost ali nasilnost, kar pa ne drži.

Zgodovinsko gledano se v naši družbi duševne motnje nenehno stigmatizirajo. Obstajala je množica prepričanj o vzrokih za duševne motnje – od tega, da so bile hudičevo znamenje, do tega, da so bile obravnavane kot božja kazen. Ljudje z duševno motnjo so v najboljšem primeru veljali za nesposobne za življenje v družbi, v najslabšem pa za grožnjo družbi. To prepričanje se je ohranilo skozi več stoletij, družba pa ga je začela izpodbijati šele pred kratkim. V zadnjih desetletjih smo se veliko naučili o tem, kako se te motnje razvijejo in kako jih je mogoče zdraviti.
Kljub temu je STIGMA duševnih bolezni še vedno zelo razširjena in mnogi ljudje še vedno negativno gledajo na posameznike s težavami v duševnem zdravju.

STIGMA je eden glavnih izzivov, s katerimi se soočajo posamezniki z duševno motnjo. V mnogih primerih je celo hujša od simptomov same motnje.
»PRAVZAPRAV TRPIM ZARADI DVEH MOTENJ, SHIZOFRENIJE DRUŽBENE STIGMATIZACIJE.«
Pri osebah s shizofrenijo lahko stigmatizacija vpliva ne le na njihov položaj v družbi, temveč tudi na njihovo telesno in čustveno počutje. Tako morajo prenašati ne le motnjo, temveč tudi negativen odnos, ki ga do njih goji družba.

Družbeni vpliv STIGMATIZACIJE vpliva na vse vidike življenja osebe s shizofrenijo.
Zaradi predsodkov in diskriminacije je oseba izključena iz aktivnosti, ki so drugim ljudem omogočene. To omejuje njihove možnosti, da bi dobili in obdržali službo ali varno bivališče oziroma dobili zdravstveno oskrbo in podporo. Prav tako je omejena njihova zmožnost sklepanja prijateljstev, vzpostavitev dolgoročnih razmerij ali sodelovanja v družabnih dejavnostih.

Pomembna lastnost družbenega vpliva STIGMATIZACIJEje njegova dolgotrajnost. Ustrezno zdravljena epizoda psihoze lahko za seboj ne pusti nobenih sledi in se nikoli več ne ponovi. STIGMA motnje pa lahko traja vse življenje. To ima lahko posledice celo za otroke osebe, ki je doživela stigmatizirajočo motnjo.

STIGMATIZACIJA neposredno vpliva tudi na zdravje ljudi s shizofrenijo. Zaradi tega se sprašujejo o sebi in svojih zmožnostih doseganja življenjskih ciljev. Stigmatizacija krepi občutek osamljenosti, posledica česar sta nižja stopnja samospoštovanja in občutek obupanosti. Ti učinki so občutljivi na okrepitev simptomov. Po letih preganjalnih blodenj in glasov v glavi imajo ljudje s shizofrenijo le malo občutka lastne vrednosti in sposobnosti.

SAMOSTIGMATIZACIJA vodi v izolacijo in vrsto drugih negativnih učinkov: stigmatizirane osebe se izogibajo iskanju zdravljenja ali z njim odlašajo, potrebo po zdravljenju dojemajo kot znak šibkosti in se težko držijo zdravljenja.

STIGMATIZACIJA lahko vpliva tudi na potek motnje: lahko pospeši začetne epizode psihoze, sproži ponovitve in povzroči hujši potek bolezni.

Čeprav vemo več o tem, kaj je stigma, kot o tem, zakaj se razvije, študije kažejo, da je ena od njenih glavnih gonilnih sil strah. Družba dojema duševne motnje kot grožnjo svojim temeljnim vrednotam in materialnim dobrinam.

Eden najpogostejših stereotipov je, da so osebe z duševno motnjo same odgovorne za svoje stanje. Zato se njihova nezmožnost, da bi dobili ali obdržali službo, obravnava kot lenoba, družba pa lenobe ne tolerira. Duševne motnje tako veljajo za simbolno grožnjo družbenim prepričanjem, vrednotam in ideologiji. Drugi pogost stereotip je, da so osebe z duševno motnjo nepredvidljive in nevarne. Zato se obravnavajo kot dejansko, oprijemljivo grožnjo osebni varnosti. V tem kontekstu predsodki služijo kot oblika samozaščite.

Drugi razlog za stigmatizacijo duševnega zdravja je nevednost. Čeprav imamo na voljo izjemno veliko informacij, je naše znanje o duševnih motnjah nezadostno. Najbolj razširjena prepričanja – ljudje z duševno motnjo so nevarni, težave si povzročajo sami in z njimi je težko komunicirati – izhajajo iz pomanjkanja znanja. Stigma je globoko zakoreninjena tudi v naši nezmožnosti, da bi sprejeli ljudi, ki odstopajo od tega, kar imamo za »normalno«. To je lahko povezano z barvo kože, kulturnimi ali verskimi prepričanji ali celo načinom oblačenja. V primeru shizofrenije je to lahko povezano s tem, kako vidijo svet ali kako se obnašajo zaradi motnje. Ljudje, ki so drugačni (tj. ne pripadajo isti družbeni skupini kot mi), imajo običajno predsodke.

Po definiciji je predsodek vnaprejšnje prepričanje, ki ne temelji na razumu ali resničnih izkušnjah. V nekaterih primerih so predsodki dejansko koristni. Tako smo na primer nagnjeni k temu, da hitro ocenjujemo okolico ter hitro oblikujemo predpostavke in posplošitve. Takšna posploševanja so bistvenega pomena, saj nam omogočajo predvideti, poenostaviti in kategorizirati naš svet. Težava se pojavi pri prevzemanju nepravičnih negativnih prepričanj o določenih posameznikih ali njihovih skupinah in kategoriziranju »njih« kot tistih, ki imajo podobne značilnosti.

Pomembno vlogo pri stigmatizaciji duševnega zdravja imajo tudi mediji.
Novinarska poročila pogosto utrjujejo škodljive stereotipe, saj duševne motnje povezujejo z nasilnim vedenjem ali prikazujejo posameznike s težavami z duševnim zdravjem kot nevarne, kriminalne, zlobne ali invalidne.

“LJUDJE S SHIZOFRENIJO SO NASILNI ALI NEVARNI.”
Zaradi načina, kako so prikazani v literaturi ali medijih, so ljudje s shizofrenijo obravnavani kot nestanovitni ali nevarni. Vendar velika večina ni nasilna. Nasprotno, pogosto so žrtve nasilja zaradi svojega nenavadnega vedenja in strahu, ki ga vzbujajo pri drugih. Seveda obstajajo izjeme.

Nezdravljena shizofrenija lahko sčasoma povečuje možnost nasilnosti, zloraba alkohola in drog pa lahko prav tako vodi k agresivnejšemu vedenju.

“SHIZOFRENIJA JE IZKLJUČNO GENETSKO POGOJENA“

Pri shizofreniji je močno prisotna genetska komponenta in motnja se običajno prenaša z enega družinskega člana na drugega.
Vendar so geni le majhen del slike, kot so pokazale študije enojajčnih dvojčkov. Čeprav ne vemo natančno, kako se shizofrenija razvije, je po našem sedanjem vedenju posledica zapletene interakcije med geni in vrsto drugih dejavnikov, kot so stres, hormonske spremembe in zloraba drog.

“SHIZOFRENIJA JE POSLEDICA SLABE VZGOJE.“

Večji del20. stoletja je obstajalo prepričanje, da shizofrenijo povzroča slaba vzgoja. Menili so, da so travmatične izkušnje v zgodnjem otroštvu vzrok za pojav shizofrenije pri najstnikih. Krivili so predvsem matere. Teorija je bila škodljiva tako za bolnike kot za njihove družine in je prispevala k družbeni stigmatizaciji. Prav tako je vzbujala občutke krivde in ni pripomogla k razumevanju motnje. Čeprav je zloraba v otroštvu lahko dejavnik tveganja, ni dokazov, da bi neposredno povzročila shizofrenijo.

“PRI SHIZOFRENIJI GRE LE ZA HALUCINACIJE.“

Ljudje s shizofrenijo imajo pogosto halucinacije in blodnje. Vendar pa to niso edini simptomi motnje. Drugi simptomi so pomanjkanje motivacije, dezorganiziran govor ali zmanjšana sposobnost izražanja čustev. Napačno prepričanje je verjetno posledica dejstva, da so halucinacije veliko bolj vidne in imajo lahko večji vpliv na ljudi, ki jih ne poznajo.

“ZDRAVILA ZA SHIZOFRENIJO SO LE POMIRJEVALA.“

Zgodnja antipsihotična zdravila so imela nekatere neželene učinke, zaradi katerih so ljudje postali umirjeni in bolj letargični. Ti antipsihotiki so bili zavajajoče poimenovani »močna pomirjevala« in ta izraz se še vedno uporablja, kar povzroča zmedo. Z razvojem sodobnih načinov zdravljenja so se ti neželeni učinki močno zmanjšali. Antipsihotiki, ki so trenutno v uporabi, so vse bolj specifični in selektivni.

“LJUDJE S SHIZOFRENIJO MORAJO BITI HOSPITALIZIRANI.“
Predvsem zaradi medijskega prikazovanja je razširjeno napačno prepričanje, da morajo biti ljudje s shizofrenijo hospitalizirani za daljša obdobja. Dejansko je bila shizofrenija zaradi napredka v možnostih zdravljenja v letih prejšnjega stoletja deinstitucionalizirana.

Zato se vse več bolnikov zdravi doma. Čeprav je motnja lahko izčrpavajoča in je v določenih obdobjih potrebna hospitalizacija, lahko ljudje s shizofrenijo z zdravljenjem ustrezno funkcionirajo pri vsakodnevnih dejavnostih in živijo bogato in smiselno življenje.

“SHIZOFRENIJA POMENI VEČ OSEBNOSTI.“

To je eden najpogostejših mitov o shizofreniji. Zdi se, da ta zmeda izvira iz grške besede shizofrenija, ki dobesedno pomeni »razcepljen um«. Vendar se izraz dejansko nanaša na »razcep« med mislimi, čustvi in vedenjem. Obstaja tudi napačno prepričanje, da glasovi, ki jih slišijo ljudje s shizofrenijo, prihajajo od drugih osebnosti v njih. Čeprav shizofrenija spreminja način razmišljanja, ne pomeni več osebnosti.

Kaj lahko storimo v zvezi s stigmo?
V ameriški študiji, ki je bila izvedena na 200.000 osebah z duševno motnjo, jih je le 25 % menilo, da so drugi do njih skrbni in sočutni, kar kaže na pomanjkanje podpore, ki jo čutijo.
Prvi korak pri zmanjševanju stigme je povečanje samospoštovanja posameznikov, ki živijo s shizofrenijo. Njihova sposobnost verjeti vase je zaradi motnje, pa tudi zaradi stigmatizacije, močno okrnjena.

Krepitev njihove samozavesti bo temelj, na katerem bodo lahko ponovno zgradili svoje življenje. Posameznikom bo to zagotovilo notranjo moč, ki jim bo pomagala pri številnih izzivih, ki jih čakajo.

Ljudje s shizofrenijo potrebujejo več razumevanja, sočutja in izobraževanja o duševnem zdravju. Želijo si, da bi drugi vedeli, da niso sami krivi za svoje simptome. Želijo tudi, da bi »drugi« verjeli v uspeh njihovega okrevanja.

Želijo, da bi »drugi« RAZUMELI, da duševna motnja ne pomeni, da so manj sposobni ali inteligentni. In ne nazadnje želijo, da bi »drugi« vedeli, da duševna motnja ne pomeni nujno, da so nasilni.
Odpravite svoje predsodke Zaradi načina delovanja naše družbe smo vsi tako ali drugače izpostavljeni predsodkom do ljudi z duševnimi motnjami. Že v otroštvu vidimo in slišimo skoraj izključno negativne stereotipe, ki so povezani s psihiatričnimi motnjami.
Skrb za osebo s shizofrenijo pomeni, da se lahko znajdete v situacijah, ki potrjujejo nekatere od teh predsodkov.
Vendar so predsodki skoraj vedno napačni, saj posplošujejo dogodke, ki se zgodijo redko ali pa sploh ne. Preden lahko poskrbite za osebo s shizofrenijo in ji nudite podporo, ki jo potrebuje, morate odpraviti svoje predsodke.

Eden najpomembnejših načinov, kako se lahko znebite predsodkov, je pridobivanje znanja. Izobražujte se. Spoznajte shizofrenijo. Poiščite čim več informacij o simptomih motnje, njenem morebitnem vplivu na življenje vašega bližnjega in o tem, kako lahko čim več potegnete iz dane situacije. Ta priročnik je odličen začetek! Več boste izvedeli o shizofreniji, več boste lahko storili, da bi pomagali.
Pogovorite se s strokovnjaki s področja zdravstvenega varstva. Berite knjige in si oglejte izobraževalne videoposnetke.
Na spletnih straneh znanih zdravstvenih organizacij in združenj oskrbovalcev lahko poiščete dragocene informacije. Čeprav je shizofrenija še vedno do določene mere tabu tema, je na voljo veliko odličnih virov, iz katerih lahko izveste več o njej.
Učenje o motnji vam bo dalo moč. Z njo boste pridobili samozavest, ki jo potrebujete za premagovanje težav, ki jih prinaša skrb za osebo s shizofrenijo. Razumevanje motnje vam bo pomagalo tudi pri oblikovanju strategije, kako se z njo spopasti.

Priporočeni viri
Svetovna zdravstvena organizacija
https://www.who.int/news-room/
fact-sheets/detail/schizophrenia
Ameriško psihiatrično združenje
https://www.psychiatry.org/
patients-families/schizophrenia
EUFAMI (Evropska zveza združenj
družin oseb z duševnimi boleznimi)
http://eufami.org
Global Alliance of Mental Illness
Advocacy Networks-Europe
(GAMIAN-Europe)
https://www.gamian.eu

Kljub vsem izzivom, ki jih povzroča shizofrenija, je pomembno, da ne zavračamo osebe, ki se skriva za motnjo. Osredotočite se na pozitivne stvari. Duševna motnja je le del neke širše slike. Poleg simptomov in vsakodnevnih težav je oseba, za katero skrbite, še vedno oseba, ki jo poznate – vaš starš, sorojenec ali ljubljena oseba, ki se zdaj bori z motnjo.

Pomembno je tudi, da simptomov ne zamenjujemo z osebnostnimi lastnostmi ali da nezmožnosti delovanja ne zamenjujemo s pomanjkanjem volje.
Ker motnja spremeni način razmišljanja in dojemanja sveta, se ljudem s shizofrenijo nekateri vidiki življenja morda ne zdijo več tako pomembni kot prej.

Ko se soočite s predsodki v svojem bližnjem okolju, tj. pri družinskih članih, prijateljih ali sodelavcih, lahko za soočenje uporabite štiri strategije. Ne pozabite, da nekatere od teh strategij morda ne bodo dolgoročno koristne.

UMIK IZ DRUŽBE

Po postavitvi diagnoze shizofrenije se boste morda najprej umaknili iz vseh družabnih dejavnosti in se posvetili le osebi, za katero skrbite. Razlogov za to je lahko več – od občutka sramu in želje, da bi se izognili stigmatiziranju ljudi, do prepričanja, da boste to zmogli sami. Ne glede na razlog s tem zmanjšate zelo pomembno socialno podporo družine in bližnjih prijateljev. To bo neizogibno povečalo breme, ki ga nosite sami.

SKRIVANJE

Razumljivo je, da boste v določenih socialnih stiskah morda želeli diagnozo tajiti. To pa lahko vodi v strah pred razkritjem in občutek sramu, ko je vaša skrivnost odkrita.
Vseeno pa imate pravico do odločanja o tem, kdo v vaši bližnji okolici naj ve oziroma ne ve o motnji in koliko informacij želite deliti. Razmislite o prednostih in slabostih v vsakem posameznem primeru.

ORGANIZIRANJE SREČANJ

Pomembna ovira za odpravo družbene stigme je dejstvo, da ljudje redko pridejo v stik s stigmatiziranimi posamezniki, kar povzroča pomanjkanje empatije.
Tudi kadar pride do stika, ta pogosto vključuje stereotipne predstave o osebah z duševno motnjo – na primer stik z brezdomcem z dezorganiziranim govorom na ulici – kar le še okrepi negativne asociacije. Vendar pa se stvari spremenijo, če do stika pride v razmerah, v katerih sta razmerje moči in status približno enaka.
Predstavljajte si na primer, da ste na večerjo povabili nekaj bližnjih prijateljev, ki se bodo lahko pogovarjali z vašim bližnjim, ki ima shizofrenijo.

Takšna interakcija veliko bolj prispeva k ustvarjanju pozitivnega odnosa in zmanjševanju stigmatizacije. Pogostejše so te interakcije, bolj lahko zmanjšajo negativno dojemanje stigmatiziranih posameznikov. So tudi odlična priložnost za spreminjanje mitov o shizofreniji in duševnih motnjah na splošno.

IZOBRAŽEVANJE

Najpomembnejši ukrep pri spopadanju s stigmo je izobraževanje ljudi iz vašega osebnega okolja, ki kažejo stigmatizirajoč odnos. Povejte jim, kaj motnja pomeni, kako vpliva na osebo, za katero skrbite, in kakšno zdravljenje je potrebno.
Ker stigma prizadene ne le osebe s shizofrenijo, temveč tudi njihove družine in skrbnike, jim povejte, kaj za vas pomeni skrbeti za osebo s shizofrenijo. Bolj kot duševna motnja ostaja skrita, bolj ljudje mislijo, da se je je treba sramovati. Ne pozabite pa se prepričati, da vaš bližnji ne bo imel nič proti temu, da se o njegovem stanju pogovarjate z drugimi.
Tudi pri izobraževalnih pogovorih lahko prilagodite globino informacij odvisno od tega, koliko jih želite deliti. Izogibajte se preveč strokovnim izrazom in poskrbite, da bo pogovor prijazen.

Poskusite biti tudi empatični in razumeti stališče sogovornika. Ne pozabite, da njihovi predsodki morda niso dobro premišljeni, temveč so posledica neinformiranosti.

Na primer, ko izve za diagnozo, lahko vaš prijatelj ali sorodnik k vam pristopi z naslednjimi besedami: