Eden najpomembnejših načinov za zmanjšanje stresa, strahu in tesnobe pri oskrbi osebe s shizofrenijo je PRIPRAVA NAČRTA . Ta načrt mora vključevati vaše cilje glede okrevanja, vsakodnevne dejavnosti za vašo ljubljeno osebo, ki jo ohranjajo v dobrem telesnem in duševnem stanju, stvari, na katere morate biti pozorni, na primer sprožilce ponovitve simptomov ali zgodnje opozorilne znake, ter kako ravnati v primeru krize. Z zdravnikom, ki je odgovoren za zdravljenje vašega bližnjega, se pogovorite o tem, kakšno oskrbo in nadzor potrebuje, kako pogosto in kako dolgo. Sestavite seznam vseh prijateljev in družinskih članov, ki vam lahko pomagajo, in bodite pripravljeni na sprotno prilagajanje načrta. Pri vsakodnevni uporabi načrta ostanite pozitivno naravnani. To vas bo motiviralo pri vsakodnevnih izzivih in vam dalo upanje glede razvoja novih terapij, ki bodo vašo ljubljeno osebo približale okrevanju. POZITIVNA MISELNOST vam bo pomagala, da ostanete odprti za nove možnosti, povečala bo raven vaše energije in preprečila izgorelost. Pozitivna naravnanost bo vplivala tudi na razpoloženje vaše ljubljene osebe, izboljšala vaš odnos in olajšala njeno pot k okrevanju. ČE BOSTE OSTALI POZITIVNO NARAVNANI IN PRIPRAVILI NAČRT, boste zagotovili eno najpomembnejših sestavin pri zagotavljanju najboljše možne oskrbe vaše ljubljene osebe: OBČUTEK NADZORA.

Vzpostavitev rutine je v veliko pomoč tako vam kot oskrbovancu, saj zagotavlja stabilnost in zanesljivost. Z dosledno podporo in predvidljivo rutino oba vesta, kaj lahko pričakujeta in kako poiskati dodatno pomoč, kadar je to potrebno. Rutina pravzaprav pomeni REDNO OPRAVLJANJE DOLOČENIH NALOG . Za osebo s shizofrenijo, za katero skrbite, lahko rutina zajema vse, kar počne v enem dnevu ali tednu: ko zjutraj vstane, poje, vzame zdravilo, gre na sestanek, zalije rastline ali gre spat. Čeprav se morda zdi monotona, LAHKO TAKŠNA RUTINA vaši ljubljeni osebi da izjemen občutek pomirjenosti, saj odpravi možnost nepričakovanih dogodkov. Ko ji misli begajo, ima načrt, h kateremu se lahko zateče, in sicer vnaprej določeno zaporedje dogodkov, na katero se lahko vedno zanese. Urnik jim lahko pomaga tudi, da ne pozabijo VZETI ZDRAVILA IN DA DOVOLJ SPIJO. Še pomembnejše pa je, da LAHKO ZAGOTOVI INTIMNO OKOLJE, ki lahko pomaga vzpostaviti trdne temelje okrevanja. In ko ugotovi, da je njeno razmišljanje nejasno, je ta bližina lahko blagoslov.

Rutina lahko VAŠI LJUBLJENI OSEBI TUDI POMAGA, DA OSTANE ZBRANA, ko stresni življenjski dogodki vnesejo kaos v njenovsakdanje življenje. V času pisanja tega prispevka PANDEMIJA COVIDA-19 TRAJA ŽE več kot 18 mesecev in povzroča stisko ne le osebam z duševno motnjo, temveč skoraj vsem. Zaradi nepredvidljivosti teh situacij je rutina, ki ohranja telesno in duševno zdravje vaše ljubljene osebe, še toliko pomembnejša. Če želite ustvariti rutino, UGOTOVITE, KATERA OPRAVILA MORATE opravljati redno, in določite, kako pogosto jih je treba opravljati. Uporaba dnevnih, tedenskih ali mesečnih kontrolnih seznamov vam lahko pomaga, da si zapomnite, kaj in kdaj je treba storiti. Ko ste enkrat pripravili seznam nalog, le-teh ne pozabite razvrstiti po pomembnosti in najprej opravite najpomembnejše naloge. Načrt lahko PRIPRAVITE SKUPAJ s svojimi ljubljenimi in jih seznanite s koristmi. Vendar ne pozabite, da se morda sprva ne bodo želeli vključiti v rutino. S tem ni nič narobe. DAJTE JIM NEKAJ ČASA in jim povejte, da se lahko vključijo kadar koli. Povabilo lahko ponovite nekajkrat v nekaj tednih, brez pritiska. Tudi če vaši bližnji sprva ne bodo sodelovali v rutini, SE MORATE LE-TE SAMI VSEENO DRŽATI, saj vam bo to olajšalo delo, poleg tega pa bodo vaše ljubljene osebe tudi same lažje spoznale koristi in se izvajanju načrta priključile pozneje.

Zagotavljanje podpore pri zadovoljevanju osnovnih dnevnih potreb

Ena od značilnosti shizofrenije je, da je vsakdanje življenje bolnikov s shizofrenijo lahko neurejeno. To pomeni, da so osnovna opravila, na primer skrb za osebno higieno ali pranje perila, popolnoma zanemarjena ali pa postanejo obsesija, ki posamezniku jemlje čas. To je še posebej očitno v akutni fazi shizofrenske epizode, saj nenehne preizkušnje zaradi halucinacij in blodenj zahtevajo ogromno količino energije, da bi zadovoljili svoje osnovne potrebe, kar zmanjšuje sposobnost razmišljanja o čem drugem. Kasneje, v rezidualni fazi, ko se začne ponovno vzpostavljati normalno delovanje, postanejo vsakodnevna opravila spet pomembnejša. V tem obdobju je TREBA OSVEŽITI NJIHOVE OSNOVNE ŽIVLJENJSKE SPRETNOSTI. Obstajajo poročila, da so naloge, kot so pravilno jemanje zdravil, nakupovanje, kuhanje, čiščenje in upravljanje denarja, za osebe s shizofrenijo v tej fazi izziv.

Ena od vaših nalog KOT SKRBNIKA JE, DA JIM POMAGATE PRI TEH OPRAVILIH.

Kot boste videli, morate biti pri številnih od njih dokaj organizirani. Če niste že po naravi organizirana oseba, lahko to spretnost razvijete z učenjem. O OSKRBI RAZMIŠLJAJTE KOT O PROJEKTU: bolj ste organizirani, lažje ga boste opravili. Pravzaprav vam vse, kar vam lahko pomaga pri projektu (upoštevanje rokov, upravljanje časa, razčlenitev velikih nalog na manjše itd.), lahko pomaga tudi pri oskrbi.

Osnovne dnevne potrebe, pri katerih bo vaš bližnji morda potreboval vašo pomoč, vključujejo:

• vsakodnevno jemanje zdravil ob določenem času;
• redno umivanje telesa in las, umivanje zob in striženje nohtov;
• menjava posteljnine ob primernem času;
• kuhanje hranljivih obrokov in njihovo uživanje v ustreznih časovnih presledkih;
• pranje perila in čiščenje prostorov;
• nakupovanje živil in opravljanje opravkov;
• upravljanje financ in upoštevanje proračuna;
• potovanje z javnim prevozom;
• načrtovanje sestankov;
• prevoz na sestanke/obiske zdravnika ipd.

Nekatera od teh opravil je treba opravljati vsak dan, druga pa enkrat na teden ali še redkeje. Prav tako je verjetno, da vam jih ne bo treba vsakič opravljati namesto vaše ljubljene osebe. Dejstvo, da potrebuje pomoč, ne pomeni, da je invalidna ali nesposobna. Zaradi motnje je zanjo veliko težje, da je organizirana in da se ji zdijo osnovna opravila pomembna. Glavni cilj je RAZVITI RUTINO in JO POČASI NAUČITI, DA TE NALOGE OPRAVLJA SAMA.

Shizofrenija je duševna motnja, zaradi katere lahko vaš bližnji DVOMI O RESNIČNOSTI STVARI. Zato ima lahko težave z opravljanjem vsakodnevnih nalog, z jasnimi miselnimi vzorci, iskanjem rešitev za težave ali sprejemanjem odločitve. SVOJIH ČUSTEV MORDA NE BO MOGEL NADZIRATI in imel bo TEŽAVE V INTERAKCIJI z družino, prijatelji ali drugimi, na primer z zdravstvenim osebjem.

Glede na to, kako hudo se motnja manifestira, ima lahko vaš bližnji težave z veščinami, kot so:

Eden od značilnih vidikov shizofrenije je SOCIALNA DISFUNKCIJA, zato imajo številne osebe s to motnjo težave v interakciji z drugimi, tudi ko so psihotični simptomi pod nadzorom.

Zato lahko bolezen za osebe s shizofrenijo pomeni nenehen boj z ugotavljanjem, KAKO SE VKLJUČITI V DRUŽBO.

Pri tem sta najbolj izčrpavajoča simptoma PARANOJA IN BLODNJE. Zaradi prepričanja, da jih drugi želijo prizadeti ali da o njih mislijo slabe stvari, se osebe s shizofrenijo zelo težko pogovarjajo ali ohranijo mirnost v kakršni koli družbeni situaciji.

Ena najpomembnejših družbenih interakcij je seveda vzpostavitev romantičnega odnosa z drugo osebo. Na splošno si ljudje želijo ustvariti romantično razmerje in družino. Vendar pa resna in dolgotrajna duševna motnja, kot je shizofrenija, prinaša VRSTO POSEBNIH POMANJKLJIVOSTI, ki otežujejo vzpostavljanje in ohranjanje tesnih odnosov.

Najpomembnejša od teh pomanjkljivosti je POTREBA PO PRILAGAJANJU MOTNJE, ki lahko zaradi stigmatizacije in samostigmatizacije povzroči odtujenost v odnosu. Stigmatizacija shizofrenije vodi v začaran KROG SAMOSTIGMATIZACIJE IN IZOLACIJE, kar krni socialno delovanje, to pa stigmo še povečuje. Samostigmatizacija vodi tudi v nizko raven samospoštovanja. Zato je velika večina oseb s shizofrenijo prepričana, da si drugi ne želijo biti s partnerjem, ki ima diagnosticirano takšno motnjo. Shizofrenija prav tako
zmanjšuje možnosti za sklenitev zakonske zveze, zlasti pri moških, pri ženskah pa povečuje tveganje za razpad zakonske zveze.

Ljubezenske odnose OTEŽUJEJO tudi notranje ovire, ki jih osebe s shizofrenijo opisujejo kot izgubo dela sebe, spremembe v doživljanju čustev in težave pri sprejemanju drugačnih prepričanj. Poročajo tudi o zmanjšanem zaupanju do drugih in tudi do sebe ter do svojih spominov, občutkov, zaznav in želja.

Obstajajo tudi bolj praktični izzivi. Zaradi shizofrenije (in nekaterih antipsihotičnih zdravil) se lahko zmanjša zanimanje za spolnost. Nekateri antipsihotiki lahko povzročijo povečanje telesne teže, oseba, ki jih jemlje, pa se lahko POČUTI NEPRIVLAČNO. Za osebe, ki že več let trpijo za shizofrenijo, je lahko ovira pri vzpostavljanju in ohranjanju odnosov tudi revščina.

Vse te težave lahko privedejo do prepričanja, da ljubezen in shizofrenija nista združljivi. Vendar pa je večina ljudi s shizofrenijo ne glede na »kaos« v glavi in dolgotrajne posledice psihotičnih izkušenj sposobna izražati različna čustva in poglede na ljubezen. ŽELIJO SI LJUBITI IN BITI LJUBLJENI. Močno si želijo pomenljivih odnosov, ljubezni in družine. Shizofrenija pač ne dopušča, da bi njihov jaz v polni meri razvil svoje potenciale.

Čeprav to zahteva veliko napora, lahko vzpostavitev romantičnega odnosa z osebo, ki osebo s shizofrenijo sprejema takšno, kot je, zelo pozitivno vpliva na življenje vaše ljubljene osebe, če je simptomatika pod nadzorom.

Znano je, da so osebe s shizofrenijo zaradi spremenjenega kognitivnega delovanja in negativnih simptomov MANJ USPEŠNE PRI OPRAVLJANJU NALOG V SLUŽBI.

Če motnja ni ustrezno nadzorovana z zdravili, lahko resno vpliva na njihovo TELESNO IN DUŠEVNO DELOVNO ZMOŽNOST. Zaradi halucinacij morda ne bodo mogli izvajati fizičnih del, ki so lahko nevarna za vašega bližnjega, pa tudi za druge na delovnem mestu. Večina ljudi s shizofrenijo se spopada tudi z DEZORGANIZIRANIM MIŠLJENJEM, GOVOROM, IN VEDENJEM, kar so simptomi, ki zelo otežujejo funkcioniranje v delovnem okolju.

Prvi simptomi shizofrenije se običajno pojavijo v življenjskem obdobju, ko posameznik začne obiskovati fakulteto. To življenjsko obdobje lahko zaznamuje psihotična epizoda, zato je normalno, da se ta dogodek šteje za konec življenja, za katerega smo pričakovali, da bo uspešno. Vendar je realnost drugačna, zato ob uspešnem obvladovanju simptomov lahko pričakujemo, da bosta ponovna vključitev v izobraževanje ali zaposlitev POVSEM IZVEDLJIVI.

V naši človeški naravi je, da se bolje počutimo, kadar opravljamo koristne naloge. Vaša ljubljena oseba lahko uresničuje svoje življenjske cilje, kar pomembno vpliva na njeno okrevanje. Z DELOM SE JIM POVEČATA SAMOZAVEST IN OBČUTEK PRIPADNOSTI, HKRATI PA TUDI KAKOVOST NJIHOVEGA ŽIVLJENJA.

Pri iskanju zaposlitve je pri osebah s shizofrenijo ena od glavnih ovir to, da nimajo jasne predstave, kje začeti. Mnogi med njimi imajo minimalne delovne izkušnje ali pa jih sploh nimajo in ne morejo ugotoviti, kakšno delo bi bili sposobni opravljati. Zato je zelo pomembno, da z opazovanjem njihovih OSEBNIH LASTNOSTI ugotovite, v čem so dobri, in da pred iskanjem zaposlitve dobro poznate trenutni trg dela.

Vendar je večina oseb s shizofrenijo pripravljena in sposobna uspeti na delovnem mestu, če najdejo delo, ki ustreza njihovim interesom, priznava njihove prednosti in sposobnosti ter se jim prilagaja. ŽIVLJENJE S SHIZOFRENIJO NE POMENI, DA OSEBA S SHIZOFRENIJO NE MORE IMETI KARIERE ALI BITI USPEŠNA V ŽIVLJENJU. Dokler je odziv na zdravljenje pozitiven, je zelo verjetno, da lahko ljudje dosežejo vse, za kar si prizadevajo.

Osebi s shizofrenijo bodo skoraj zagotovo priporočili zdravila na recept.

Kot skrbnik boste morda opravljali naslednje naloge:
prevzem zdravil na recept;
• vodenje evidence o uporabi zdravil;
• sledenje neželenim učinkom in poročanje o le-teh zdravniku ali psihiatru;
• spodbujanje bližnjega k rednemu jemanju zdravil;
• sledenje vnaprej načrtovanemu urniku s ciljem spremljanja jemanja zdravil;
• spodbujanje uporabe škatlice za tablete ali časovnika;
• pomoč pri dolgo delujočih zdravilih za injiciranje;
• posvetovanje z zdravnikom glede možnih interakcij z drugimi zdravili;
• vodenje registra zdravil in prehranskih dopolnil, ki jih jemlje vaš oskrbovanec;
• zagotavljanje, da se z zdravilom ne uporabljajo druge snovi, kot so droge ali alkohol;
• vodenje zapiskov o zdravilih, da bi ocenili, katero zdravilo je zanje učinkovitejše;
• spremljanje, zakaj so bila nekatera zdravila zamenjana.

NEŽELENE UČINKE JEMLJITE RESNO. Veliko število posameznikov s shizofrenijo po opaženih neželenih učinkih preneha jemati zdravila. Boljša možnost je, da na neželene stranske učinke opozorite zdravnika, ki lahko zmanjša odmerek, predpiše drug antipsihotik ali doda drugo zdravilo za odpravljanje določenih stranskih učinkov.

SPODBUJAJTE SVOJEGA BLIŽNJEGA, DA REDNO JEMLJE ZDRAVILA. Tudi če so neželeni učinki pod nadzorom, lahko posamezniki s shizofrenijo zavračajo zdravila ali pa se preprosto težko spomnijo, kdaj in koliko jih je treba vzeti. V takšnih primerih je morda koristno namestiti aplikacije za opomnike za zdravila, uporabljati tedenske škatlice za tablete oziroma dozatorje in imeti pri roki koledarje.

BODITE POZORNI NA INTERAKCIJE Z DRUGIMI ZDRAVILI IN SE JIM IZOGIBAJTE. Da bi preprečili škodljive interakcije oziroma medsebojno delovanje med zdravili, zdravniku predložite popoln seznam zdravil in dopolnil, ki jih jemlje vaš bližnji. Kombinacija zdravil za zdravljenje shizofrenije z alkoholom ali prepovedanimi drogami lahko povzroči resno škodo.

Če ima oseba, za katero skrbite, težave z zlorabo substanc, je pomembno, da o tem obvestite zdravnika.

SPREMLJAJTE NAPREDEK SVOJEGA DRUŽINSKEGA ČLANA. Dober način za spremljanje sprememb vedenja in drugih simptomov, ki jih vaš družinski član doživlja zaradi jemanja zdravil, so aplikacije za spremljanje razpoloženja, zapisi v dnevnik in vodenje dnevnika.

Vaš bližnji lahko obiskuje tudi kognitivno vedenjsko terapijo ali trening socialnih veščin. Vaša odgovornost kot skrbnika je lahko pomoč pri prevozu na terapijo, skrb za nadaljevanje terapije ali pomoč pri domačih nalogah. Ko SPREMLJATE, kako zavzet je vaš bližnji za zdravljenje in kako napreduje, zlahka postanete pretirano zaščitniški. Zato zagotovite, da SPOŠTUJETE NJEGOVO ZASEBNOST IN OSEBNE MEJE. S tem, ko jim naložite odgovornosti (npr. da vsak dan ob določeni uri vzamejo zdravilo), jih opolnomočite in motivirate ter jim zagotovite občutek smisla v njihovem življenju.

Zagotavljanje, da bolna oseba redno in dosledno jemlje zdravila, imenujemo »SODELOVANJE PRI ZDRAVLJENJU« ali »ZAVZETOST ZA ZDRAVLJENJE«.∗ Čeprav se ne zdi preveč težko, je sodelovanje pri zdravljenju dejansko eden najtežavnejših dejavnikov za dolgoročno zdravljenje katere koli vrste bolezni. Pri shizofreniji je problem nerednega jemanja zdravil ali prenehanja jemanja zdravil velik: le 58 % bolnikov jemlje zdravila v prvih 30 DNEH po odpustu iz bolnišnice in le 46 % JIH nadaljuje začetno zdravljenje 30 DNI ali dlje. To visoko stopnjo nesodelovanja pri zdravljenju je mogoče razložiti s slabim uvidom v motnjo, kognitivnimi težavami, stranskimi učinki in rabo substanc, povezanimi s shizofrenijo. Stresni dogodki, ki jim v daljših obdobjih življenje obrnejo na glavo, na primer nedavna pandemija covida-19 in z njo povezane omejitve, jim dodatno otežijo dosledno jemanje zdravil ali udeležbo na terapijah. Poleg tega se mnogi ljudje s shizofrenijo ne zavedajo, da so bolni, zato ne razumejo, zakaj potrebujejo zdravila. Določitev ustreznega odmerka ali kombinacije zdravil je običajno DOLGOTRAJEN in zahteven proces, zaradi česar lahko osebe s shizofrenijo popolnoma opustijo zdravljenje.

∗ V pogovoru z zdravnikom, ki zdravi vašega bližnjega, boste morda slišali oba izraza. Čeprav pomenita približno isto, je izraz »sodelovanje pri zdravljenju« bolj povezan z upoštevanjem navodil, medtem ko »zavzetost za zdravljenje« pomeni aktivnejše sodelovanje tako vas kot osebe, za katero skrbite.

Za splošni uspeh je zelo pomembno sodelovanje pri zdravljenju, kar pomeni ne le redno jemanje zdravil, temveč tudi upoštevanje celotnega načrta zdravljenja. Ena od vaših GLAVNIH ODGOVORNOSTI kot skrbnika je, da poskrbite, da (se) bo oseba, za katero skrbite:

• dosledno jemala zdravila;
• redno hodila na obiske pri zdravniku oziroma sestanke;
• sodelovala v posvetih in pri skupinski terapiji;
• obveščala zdravnika o svojih izkušnjah;
• v primeru potrebe zaprosila za pomoč svojo podporno skupino;
• potrpežljiva do sebe in do tistih, ki ji pomagajo;
• opominjala, da gre za potovanje oziroma proces.

Če ugotovite, da ima vaš bližnji težave z jemanjem zdravil, poskusite najti vzrok za to, da jih ne jemlje. Se počutijo bolje in menijo, da zdravljenje ni več potrebno? Ali menijo, da zdravljenje ne deluje? Ali jih skrbijo neželeni učinki? Ali pa je to posledica pomanjkanja rutine? Odločitve v zvezi z zdravili sprejemajte skupaj z zdravnikom vašega sorodnika ali ekipo, ki skrbi zanj. Tako lahko vsi skupaj ustvarite zaupno okolje, v katerem se bo vaš bližnji počutil prijetno, ko bo povedal, kaj čuti in kako se počuti.

Ko oseba s shizofrenijo preneha jemati zdravila, obstaja ZELO VELIKO TVEGANJE ZA PONOVITEV SIMPTOMOV. Pri tem pride do ponovnega pojava psihotičnih simptomov, nenadna prekinitev zdravljenja pa lahko povzroči pomembne neželene učinke, kot so glavoboli, depresija, tesnoba in samomorilne misli. Če opazite, da vaš bližnji razmišlja o tem, da bi prenehal jemati zdravila ali pa jih je že prenehal jemati, se pogovorite z zdravnikom, ki ga zdravi.

Posamezniki, ki živijo s shizofrenijo, se lahko soočajo z OSAMLJENOSTJO, DEPRESIJO in FRUSTRACIJAMI, ker se njihova čustva in dejanja razlikujejo od čustev in dejanj drugih. Stres, tesnoba in dolgotrajna izolacija, ki so značilnosti nedavne pandemije koronavirusa, lahko okrepijo te občutke in njihov vpliv na kakovost življenja vaše ljubljene osebe. V teh okoliščinah je razumljivo, da poskušajo najti olajšanje v substancah, ki LAHKO VODIJO V ZASVOJENOST. To lahko vključuje vse od alkohola in nikotina do kave, energijskih pijač in drog. Nekatere od teh snovi, kot sta alkohol ali marihuana, ublažijo dolgčas in jim za kratek čas olajšajo, da pozabijo na motnjo, vendar naslednji dan povzročijo mačka ali paranoične misli. Druge, kot so kava in energijske pijače, se pogosto uporabljajo za premagovanje negativnih simptomov in zaspanosti čez dan, vendar LAHKO PRAV TAKO POVZROČIJO NESPEČNOST, kar vodi v začaran krog.

Statistični podatki kažejo, da je približno polovica oseb s shizofrenijo odvisna od alkohola in drog, več kot 70 % pa jih je odvisnih od nikotina.

Pomembno je opozoriti, da obstaja RAZLIKA MED ZLORABO IN ODVISNOSTJO. Kadar uporaba substanc ovira delo in socialne odnose, vpliva na uporabnikovo zdravje ali povzroča nevarnost, govorimo o zlorabi snovi. Kadar pa substanca povzroči fizično odvisnost in ima uporabnik težave z nadzorom nad njeno uporabo, govorimo o odvisnosti.

Zloraba substanc ima velik vpliv tako na uporabnika kot na njegovo družino. Alkohol in droge poslabšajo simptome shizofrenije in povečajo tveganje za ponovitev motnje. Uporaba teh substanc ovira tudi njegove vsakodnevne dejavnosti, povzroča konflikte v njihovih odnosih in ga lahko spravi v težave z zakonom. Družinski člani običajno zelo težko sprejmejo dejstvo, da njihova ljubljena oseba nima nadzora nad alkoholom ali drogami, in se soočajo z občutki razočaranja, jeze, nemoči in obupa. Občutijo lahko tudi povečan strah in negotovost, saj lahko zloraba substanc povzroči, da postanejo ljudje s shizofrenijo sovražni, se umaknejo iz družbe ali celo poskušajo narediti samomor.

Bistveno je, da poskušate RAZUMETI vzrok in se jim približate z globokim razumevanjem in sočutjem, saj je zloraba snovi običajno znak trpljenja. Tega ne počnejo zato, ker so slabi ljudje ali ker bi želeli škodovati vam ali sebi. To počnejo zato, ker POSKUŠAJO NAJTI IZHOD, način, kako ublažiti svojo tesnobo in depresijo. Vendar te snovi zagotavljajo le kratkotrajno olajšanje, odvisnost pa še povečuje njihovo stigmatizacijo in trpljenje. Premagovanje odvisnosti je postopen in zapleten proces, ki zahteva priznanje težave, motivacijo, spremembo vedenja in pomoč pri doseganju bolj zdravega življenjskega sloga. V tem procesu imate lahko pomembno vlogo, tako da svojega bližnjega opolnomočite in mu daste občutek smisla v življenju. Če menite, da se vaša ljubljena oseba spopada z zlorabo substanc ali odvisnostjo, se pogovorite z zdravnikom, ki zdravi vašo ljubljeno osebo. V hujših primerih bo morda potrebno razstrupljanje ali sprejem v bolnišnico, da se vaša ljubljena oseba vrne na pravo pot.

Manifestacije shizofrenije se lahko v različnih fazah motnje močno razlikujejo, zato se tudi od vas zahtevajo različni pristopi.

Aktivna faza

Aktivna faza, natančneje psihotična epizoda, lahko povzroči veliko stresa in zmede tako pri vas kot pri vaši ljubljeni osebi. Zaradi raznolikosti simptomov V TEM OBDOBJU NI ZLATIH PRAVIL. Najpomembnejše, kar lahko storite, je, da poskušate RAZUMETI, kaj morda doživlja vaša ljubljena oseba.

Halucinacije in blodnje so zanje zelo resnične. Ne zapletajte se v dolge razprave in jih ne prepričujete o nasprotnem, saj bodo zaradi tega imeli občutek, da vam ne morejo povedati, kaj doživljajo. UPORABITE EMPATIJO, ne argumentov.

Pokažite svojo zaskrbljenost, a se izogibajte soočenju in se vzdržite kritiziranja ali prelaganja krivde nanjo. Ne pozabite, da je večina tega, kar vidite v tem obdobju, MANIFESTACIJA SHIZOFRENIJE. Poslušajte ljubljeno osebo in ji povejte, da razumete, da je gotovo zelo prestrašena, razočarana in jezna. Poskusite zmanjšati njen stres in ji zagotoviti mirno vzdušje, ki ji lahko pomaga pri okrevanju.

Ko ima vaš bližnji halucinacije in blodnje, bo verjetno potreboval veliko osebnega prostora in se počutil neprijetno v družbi drugih ljudi. Običajno pozitivni simptomi ne prenehajo nenadoma, tudi ob ustreznem zdravljenju ne. V tem obdobju se vam bo morda zdelo, da ga morate pustiti pri miru in vse opraviti sami. Vendar ne pozabite, da je za okrevanje zelo pomembno, da VAŠ OSKRBOVANEC PONOVNO PRIDOBI SAMOZAVEST. Spodbujajte in podpirajte svojo ljubljeno osebo pri prevzemanju vsakodnevnih obveznosti ter ji dajte vedeti, da ste ji na voljo, ko potrebuje pomoč.

Po psihotični epizodi bo vaš bližnji morda potreboval MIREN PROSTOR IN VELIKO POČITKA. Prehod v stanje, ko so simptomi večinoma izzveneli, je lahko krajši ali daljši; nekateri ljudje se lahko dokaj hitro vrnejo k običajnim navadam, drugi za to potrebujejo precej časa in truda. V tem času se družina morda težko spopada z negativnimi simptomi, kot sta avolicija ali anhedonija. Kot smo že omenili, se je treba zavedati, da STA DEL MOTNJE in ne pomenita, da oseba, za katero skrbite, ne želi ozdraveti.

Z ustreznim zdravljenjem bo VAŠA LJUBLJENA OSEBA LAHKO ZAČELA PREVZEMATI VEČ ODGOVORNOSTI. Pomembno je, da ZAČNETE POČASI in ji omogočite, da se jih loti z lastnim tempom. Začnete lahko z nalogami, povezanimi z osebno higieno, oblačenjem ali gospodinjskimi opravili. Sčasoma lahko začnete spodbujati družabne stike, na primer tako, da enega ali dva prijatelja povabite na večerjo.

NE SILITE ljubljene osebe, da se pridruži, če tega ne želi, in vedno poskrbite, da bo imela možnost umiriti dogajanje, če postane anksiozna. Lahko se tudi odpravite na sprehod v mirni del mesta ali preživite nekaj časa ob poslušanju glasbe ali igranju kart. Ne pozabite, da ste oseba, s katero vaša ljubljena oseba preživi največ časa, in njen najtesnejši zaveznik v boju s shizofrenijo. Spoštovanje, potrpežljivost in sočutje bodo izredno dragoceni pri tem, da bosta oba obvladala motnjo in ponovno zaživela polno življenje.

Komunikacija je bistveni del človeških odnosov, zlasti v družini. Zaradi shizofrenije je lahko SPORAZUMEVANJE z vašim bližnjim težavno, kar predstavlja vrsto zelo specifičnih izzivov. Te izzive LAHKO PREMAGATE, če razumete, kako bolezen ovira sporazumevanje vaše ljubljene osebe. Skoraj vse pojavne oblike shizofrenije lahko povzročijo težave v komunikaciji: zaradi kognitivnih motenj se težko osredotočijo ali se spomnijo, o čem ste govorili; halucinacije in blodnje spreminjajo njihovo resničnost in lahko onemogočijo vsak poskus, da bi v pogovor vnesli logiko; zaradi negativnih simptomov, kot sta čustvena splitvenost ali apatija, si lahko težko razlagate njihova čustva.

Pri kronični duševni motnji je zelo pomembna dobra komunikacija, v kateri morajo sodelovati vsi družinski člani, da bi kar najbolj omilili simptome. KOMUNIKACIJO z ljubljeno osebo lahko izboljšate tako, da upoštevate nekaj preprostih pravil:

Dobra komunikacija bo ZMANJŠALA STRES VAŠE LJUBLJENE OSEBE, kar bo pripomoglo k boljšim rezultatom zdravljenja in manjšemu tveganju ponovitve simptomov. Zmanjšala bo tudi stres med družinskimi člani, izboljšala družinske odnose in zmanjšala tveganje za izgorelost.

Kot skrbnik osebe s shizofrenijo ste morda obremenjeni z občutki NEGOTOVOSTI, SRAMU, KRIVDE in JEZE. Podobno kot oseba, za katero skrbite, se lahko počutite stigmatizirane in socialno izolirane. Poleg tega lahko vloga skrbnika poleg vaših obstoječih vlog v družini povzroči dodaten psihološki in ekonomski stres.

V vaši situaciji je naraven odziv, da stres privede do negativnega odnosa in vedenja do ljubljene osebe, kot so agresija in cinični komentarji, in da se lahko celo preveč vmešavate v njeno življenje. Ta stališča in vedenja se skupno imenujejo IZRAŽENA ČUSTVA in LAHKO NEGATIVNO VPLIVAJO na bolezen vaše ljubljene osebe. Pri osebah s shizofrenijo, ki živijo v družinskih krogih z visoko stopnjo izraženih čustev, je tveganje za ponovitev shizofrenije večje.

Stresu in utrujenosti se lahko izognete tako, da SE O SVOJIH OBČUTKIH POGOVORITE z osebo, za katero skrbite. Kot smo že omenili, je izražanje čustev zelo pomembno pri spoprijemanju z motnjo in lahko obema zelo koristi. Povejte ji, da TUDI VI POTREBUJETE SOČUTJE IN EMPATIJO. Namesto obtoževanja in občutka, da vam je v breme, se raje pogovorite o svojih čustvenih potrebah.

Oblikovanje načrta, ki bo vašemu bližnjemu pomagal na poti k okrevanju, pomeni tudi, da si boste zastavili jasne cilje, ki vas bodo VODILI na tej poti. Nekateri od teh ciljev so LAHKO MAJHNI, na primer, da vaš bližnji vsak dan vzame zdravila. Drugi cilji so LAHKO VELIKI, na primer nadaljevanje šolanja ali zaposlitev. Pri določanju teh ciljev je zelo pomembno, da svoja pričakovanja prilagodite glede na to, kako hudi so simptomi in v kateri fazi je motnja. Zavedati se morate tudi lastnih omejitev. SKRBNIŠTVO JE KOT TEK NA MARATONU: če v prvih nekaj kilometrih daste vse od sebe, vas to hitro izčrpa in prisili, da odnehate pred ciljno črto.

Te cilje določite skupaj s svojo ljubljeno osebo in proslavite uspeh vsakič, ko dosežete katerega od ciljev. To bo povečalo vašo motivacijo in olajšalo doseganje naslednjega cilja. PROSLAVLJANJE MAJHNIH ZMAG vam bo pomagalo pri doseganju večjih ciljev in vam dalo energijo za nadaljevanje poti.

Čeprav shizofrenija pogosto povzroča »kaos« v glavah in ovira sposobnost oseb s shizofrenijo za sprejemanje odločitev, TO NE POMENI, DA SO TAKE OSEBE NESPOSOBNE. Vendar imajo pogosto nizko samopodobo in menijo, da niso vredne pozornosti drugih. Če jih vključite v proces odločanja, lahko POVEČATE STOPNJO NJIHOVE SAMOSTOJNOSTI IN JIM OMOGOČITE, DA dejavneje sodelujejo pri zdravljenju.

Skupaj sprejemajte vse vrste odločitev, majhne in velike – od tega, kaj boste jedli ali kateri film si boste ogledali, do oblikovanja dnevne rutine ali pogovora o poteku zdravljenja. Skupno sprejemanje odločitev je proces vzajemnega sprejemanja in deljene odgovornosti, ki vas in vašo ljubljeno osebo postavi na isto raven, zaradi česar se počutita POMEMBNA IN SPOŠTOVANA.

Za ljudi s shizofrenijo je bolezen lahko ČUSTVENI VRTILJAK. Zaradi obilice negativnih čustev se počutijo manj človeške, ta čustva pa so zanje še dodatno breme in krepijo njihovo samostigmatizacijo. Ker shizofrenija spreminja določene procese v možganih, je njihovo okolje po navadi PREOBREMENJUJOČE, njihovo razmišljanje je lahko NEUREJENO in LAHKO IMAJO TEŽAVE Z IZRAŽANJEM SVOJIH ČUSTEV. Slednje je pravzaprav eden najbolj izčrpavajočih in proti zdravljenju odpornih simptomov shizofrenije. Eden najpomembnejših načinov, kako se lahko spoprimete z duševno motnjo, je, da še naprej PRIDOBIVATE ZNANJE O shizofreniji in izkušnjah, s katerimi se bo soočal vaš bližnji.

Shizofrenija ima običajno EPIZODIČEN potek z različno hudimi simptomi. Kadar SE simptomi vaše ljubljene osebe po obdobju, ko se je počutila bolje, poslabšajo, to imenujemo »ponovitev bolezni« ali »relaps«. Večina ljudi s shizofrenijo doživi več ponovitev bolezni. Kot skrbnik imate zelo pomembno vlogo pri OPAZOVANJU ZGODNJIH OPOZORILNIH ZNAKOV. Ta postopek je podoben nastavitvi luči, povezane z detektorjem gibanja. Če nastavite previsoko občutljivost detektorja, se luč prižge tudi takrat, ko je ne potrebujete, kar pomeni izgubo energije. Če jo nastavite prenizko, se luč ne vklopi, ko jo potrebujete, zato morate hoditi v temi. Če želite biti pozorni na ponovitev simptomov, morate umeriti svoj »ČUSTVENI DETEKTOR« in najti pravo RAVNOVESJE med pretirano skrbnostjo in premajhno pozornostjo na opozorilne znake. Oseba s shizofrenijo ima pred vsako epizodo psihoze običajno podobne znake. Tako so lahko simptomi in dogodki, ki se pojavijo med prvo epizodo, v veliko pomoč pri prepoznavanju posebnih znakov v dneh ali tednih pred ponovnim pojavom motnje. Če boste vedeli, kako PREPOZNATI PONOVITEV MOTNJE in kaj storiti v krizi, boste imeli OBČUTEK NADZORA in boste lažje premagali to stresno obdobje.

Kako prepoznati ponovitev shizofrenije

Prenehanje jemanja zdravil je najpogostejši dejavnik ponovitve motnje pri shizofreniji, zato je ključnega pomena, da vaš bližnji nadaljuje z JEMANJEM ZDRAVIL PO NAVODILIH. Čeprav lahko do ponovitve simptomov pride tudi ob rednem jemanju predpisanih zdravil, lahko prepoznavanje zgodnjih opozorilnih znakov in takojšnje ukrepanje pomagata preprečiti popolno krizo.

Pogosti opozorilni znaki ponovitve shizofrenije so:

POMEMBNO OPOZORILO! NI NUJNO, DA KATERI KOLI OD TEH ZNAKOV POMENI ZAČETEK PSIHOTIČNE EPIZODE, saj so nekateri lahko povezani s telesno boleznijo, stresom in pritiskom, povezanim z delom ali šolo, ali pa s težavami v pomembnih odnosih. Poleg tega ni nujno, da se ti znaki pojavijo naenkrat; običajno se pojavijo v nekaj dneh ali tednih ali pa jih sploh ni. MAJHNE SPREMEMBE V RAZMIŠLJANJU, RAZPOLOŽENJU ALI VEDENJU LAHKO POGOSTO OSTANEJO NEOPAŽENE ali pa se zdijo nepomembne in jih kot opozorilne znake prepoznamo šele po ponovitvi simptomov. Opazite lahko tudi druge znake, ki jih ni na tem seznamu. Sčasoma boste lahko na podlagi znakov, ki jih opazujete skupaj s svojo ljubljeno osebo, sestavili SVOJ SEZNAM in se skupaj naučili, kako prepoznati bližajočo se ponovitev shizofrenije.

Glavni cilj iskanja opozorilnih znakov je hitro ukrepanje, da bi PREPREČILI PONOVITEV SIMPTOMOV IN SE IZOGNILI HOSPITALIZACIJI. Če opazite več zgoraj naštetih znakov, poskusite najti vzrok. Ali vaš bližnji redno jemlje zdravila? Ali je v zadnjem času užival alkohol ali droge? Ali je v zadnjem času doživljal veliko stresa? Ali se pravilno prehranjuje, spi in telovadi?

Če nobenega od teh dejavnikov ni mogoče pojasniti, se posvetujte z zdravnikom, ali je treba povečati odmerek zdravila.Vsek akor pozorno spremljajte opozorilne znake, tudi ko ste že sprejeli ukrepe, dokler ne opazite očitnega izboljšanja. Če opozorilni znaki ne izzvenijo kmalu ali če so sčasoma še bolj izraziti, pokličite zdravnika, ki zdravi vašega bližnjega.

Tudi če storite vse, kar je v vaši moči, da bi preprečili ponovitev motnje, se lahko zgodi, da se stanje osebe, za katero skrbite, hitro poslabša in je potrebna hospitalizacija, da se zagotovita njena varnost in optimalno zdravljenje. Vnaprej pripravljen načrt za nujne primere lahko v primeru akutne psihotične epizode pomaga pri varnem in hitrem obvladovanju krize. Ustrezen načrt za nujne primere za osebo, ki živi s shizofrenijo, lahko vključuje več naslednjih elementov ali pa kar vse:

• telefonske številke terapevta, psihiatra in drugih zdravstvenih delavcev, ki zdravijo vašo ljubljeno osebo;
• telefonsko številko in naslov bolnišnice, ki je bila določena za sprejem v psihiatrično bolnišnico;
• telefonske številke oseb, ki bi vam lahko pomagale v krizi, na primer družinskih članov ali prijateljev;
• naslove urgentnih ambulant ali kriznih centrov;
• lastne kontaktne podatke, kot sta telefonska številka in naslov;
• diagnozo in zdravila osebe, za katero skrbite;
• znane sprožilce;
• znane zgodnje opozorilne znake;
• informacije o uporabi drog v preteklosti;
• predhodne psihoze ali poskuse samomora;
• stvari, ki so pomagale v preteklosti;
• načrt, kako ravnati v primeru akutne psihoze;
• načrt, kako jim zagotoviti pomoč.

Na podlagi lastnih izkušenj lahko na ta seznam dodate postavke ali pa nekatere odstranite.

Skupaj z družino lahko na podlagi simptomov in poteka motnje vaše ljubljene osebe oblikujete tudi natančnejši načrt. Ta načrt mora biti čim bolj prilagojen posamezniku, vsi vpleteni pa se morajo z njim strinjati. V tem načrtu lahko določite, na katere znake je treba biti pozoren, kdo bo stopil v stik s kom in kdaj ter s kakšnim namenom.

O NAČRTU ZA NUJNE PRIMERE se pogovorite z osebo, za katero skrbite, in z zdravnikom, ki sodeluje pri njenem zdravljenju. Zelo pomembno je, da se o načrtu s svojo ljubljeno osebo pogovarjate v času, KO NI V KRIZI. To bi lahko zmanjšalo občutek ogroženosti, če se soočite s takšno situacijo. Pridobite njihovo dovoljenje za klic zdravnika ali za vse, kar je potrebno za ohranitev nadzora nad krizo. Prav tako poskrbite, da pridobite tako imenovano ODVEZO DOLŽNOSTI VAROVANJA TAJNOSTI za čas, dokler se stanje osebe ne stabilizira. Ta dokument omogoča zdravniku vaše ljubljene osebe, da vam v nujnih primerih posreduje pomembne informacije. Za več informacij glejte RAZDELEK Pravni vidiki na koncu poglavja.

KOPIJE načrta hranite na več lokacijah. Kopijo hranite v kuhinjskem predalu, avtomobilu, na pametnem telefonu, v denarnici ali na nočni omarici. Zaradi psihotične epizode lahko simptomi vaši ljubljeni osebi preprečijo, da bi razumela, da ji želite pomagati, in se tako lahko počuti ogroženo ali celo nasilno.

V takih primerih hranite kopijo načrta v prostoru, ki je zaklenjen in v katerem je telefon. Tako boste lahko v varnem okolju stopili v stik z zdravnikom.

Kot oseba, ki skrbi za osebo s shizofrenijo, se morate zavedati, KAJ LAHKO STORITE V PRIMERU KRIZE. V nadaljevanju je nekaj nasvetov, kako ravnati v takšnem primeru:

• Ostanite mirni.
• Ne pozabite, da to, kar vidite med krizo, ni vaš bližnji, temveč akutna manifestacija hude duševne motnje.
• Ne pozabite, da akutne psihoze ne morete razložiti.
• Ne pozabite, da je vaša ljubljena oseba morda prestrašena zaradi občutkov, ki jih doživlja, ali zaradi nezmožnosti imeti nadzor nad situacijo.
• Zmanjšajte moteče dejavnike, tako da izklopite televizor, računalnik, močne luči, ki lahko oddajajo zvoke itd. Od naključnih obiskovalcev zahtevajte, naj se umaknejo; čim manj ljudi je prisotnih, tem bolje.
• Usedite se in svojo ljubljeno osebo prosite, naj stori enako.
• Izogibajte se neposrednemu in stalnemu stiku z očmi.
• Ne dotikajte se ljubljene osebe.
• Govorite tiho in umirjeno, ne kričite in ji ne grozite.
• Potrdite njene strahove.
• Ne prepirajte se o njenih blodnjah.
• Če ste razdraženi ali jezni, ne kažite teh občutkov.
• Ne uporabljajte sarkazma kot orožja.
• Nežno preusmerite pogovor na varne teme.
• Obrnite se na zdravnika, ki zdravi vašega bližnjega.

Čeprav je misel na to, da bi se vaš bližnji poškodoval, lahko strašljiva, se morate zavedati, da so ljudje s shizofrenijo BOLJ NAGNJENI K depresiji in samomorilnim mislim. Zato morate zelo resno obravnavati vse geste in grožnje, ki se lahko zdijo povezane s samopoškodovanjem. SAMOMORILNE IDEACIJE, znane tudi kot misli ali komentarji o samomoru, se lahko sprva zdijo nepomembne, na primer »Želim si, da me ne bi bilo tukaj« ali »Nič nima več smisla«. Sčasoma pa lahko napredujejo in postanejo očitne in nevarne. Obstaja več ZNAKOV, KI LAHKO KAŽEJO, DA VAŠ BLIŽNJI RAZMIŠLJA O SAMOMORU: huda depresija, občutek, da nič več nima smisla ali vrednosti, ali mračni pogledi v prihodnost. Halucinacije so pogosto povezane tudi s samomorilnimi mislimi, zlasti če glasovi vašemu bližnjemu govorijo, naj se poškoduje. VSAKIČ, KO vaš bližnji omeni smrt ali samomor, vzemite njegove besede resno, tudi če gre le za bežno omembo ali šalo. V primeru kriznega dogodka, povezanega s samomorom, so družinski člani in prijatelji pogosto presenečeni, saj so nepripravljeni in ne vedo, kaj storiti. Posamezniki, ki doživljajo krizo, se lahko obnašajo nepredvidljivo, njihova dejanja pa se izrazito spreminjajo. Naslednji nasveti so vam lahko v pomoč pri obvladovanju samomorilne krize:

• Ohranite mirnost in potrpežljivost.
• Komunicirajte odprto in pošteno. Ne oklevajte pri postavljanju neposrednih vprašanj, kot so: »Ali imaš načrt, kako bi se ubil?«
• Iz njihovega okolja odstranite vse predmete, s katerimi bi se lahko poškodovali, na primer
nože, pištole ali tablete.
• Postavljajte kratka in neposredna vprašanja na miren način, na primer: »Ali ti lahko pomagam poklicati psihiatra?«
• Če je okoli osebe več ljudi, naj govori le eden od njih naenkrat.
• Izrazite svojo skrb in podporo.
• Ne prepirajte se, ji ne grozite in ne govorite z drugačnim tonom.
• Ne oporekajte sami ideji o samomoru.

Ljubljeni osebi dajte vedeti, da se lahko z vami pogovori o tem, kaj doživlja, če se bori s samomorilnimi mislimi. Prepričajte se, da je v pogovoru z vami ODPRTA IN SOČUTNA. Namesto da bi dokazovali, da so njene negativne izjave napačne, JI poskušajte aktivno prisluhniti in ji predstaviti njene občutke z vašega zornega kota. S tem lahko svoji bližnji osebi pomagate, da se bo počutila slišano, in ji daste vedeti, da razumete, kako se počuti. Naj vam strah ne prepreči, da bi se z njo pogovorili o tem, kako se počuti – ali se počuti varno in ali ima misli, povezane s samopoškodovanjem. Pogovor O SAMOMORU NE POVEČUJE VERJETNOSTI, DA SE BO TA ZGODIL, temveč daje vaši ljubljeni osebi vedeti, da vam je mar zanjo, in omogoča preventivne ukrepe. Opomnite jo, da so strokovnjaki za duševno zdravje usposobljeni za pomoč pri razumevanju njihovih čustev in izboljšanju duševnega počutja. Še pomembnejše je, da jim poveste, da so samomorilne misli del same motnje; SO SIMPTOM, ki SE LAHKO PODOBNO KOT DRUGI SIMPTOMI Z ZDRAVLJENJEM POSTOPOMA IZBOLJŠA.

Če menite, da bi se vaš bližnji lahko poškodoval, se nemudoma obrnite na zdravnike in/ali zdravstvene delavce. Čeprav se vam morda zdi, da z deljenjem njihovih najglobljih misli izdajate njihovo zaupanje, je pomembnejše, da DELUJETE v njihovem najboljšem interesu in INFORMACIJE DELITE Z zdravstvenim delavcem. Če niste prepričani, kdaj naj pokličete zdravnika, TO STORITE RAJE PREJ KOT POZNEJE. Z zdravstvenim delavcem se pogovorite tudi, kadar gre le za razmišljanja o samomoru. Ob vsaki krizi vključite zdravnika, ki zdravi vašega bližnjega, in se z njim pogovorite o tem, kako ravnati v takšnih razmerah. Zdravnik bo znal oceniti tveganje, da se vaš bližnji poškoduje. Podobno kot pri psihotični epizodi poskrbite, da zdravnika pred nastopom dejanske krize odvežete dolžnosti varovanja tajnosti.

Tudi če se občasno situacija zdi neprijetna, JE ZELO POMEMBNA UČINKOVITA KOMUNIKACIJA MED ZDRAVNIKOM, OSEBO S SHIZOFRENIJO IN VAMI – SKRBNIKOM. Svojega bližnjega spremljajte na obiskih pri zdravniku. Neposredno in osebno prejemanje informacij je koristno, saj tako veste, kaj lahko pričakujete in kako se lahko nanje pripravite. Ne pozabite, da je možno, da vaš bližnji ne bo želel, da pridete z njim, zlasti med nekaj začetnimi obiski. Pomembno je, da SPOŠTUJETE NJEGOVE ŽELJE, vendar mu bodite na voljo, če se stvari spremenijo. Pomembno je razviti VZDUŠJE ZAUPANJA, ki bo vsem olajšalo delo.

Kadar osebni obiski niso mogoči, se lahko z zdravnikom, ki zdravi vašo ljubljeno osebo, pogovarjate prek telefona, e-pošte ali videoklepeta. Pandemija covida-19 je zelo povečala priljubljenost TELEMEDICINE, saj je pacientom omogočila posvetovanje z zdravnikom, ne da bi zapustili svoj dom in bili izpostavljeni virusu. Z izjemo akutnih ali hudih stanj je telemedicina neprecenljiva pri zagotavljanju neprekinjene oskrbe. Kot skrbnik ljubljene osebe imate pomembne informacije, ki jih lahko delite. NE BOJTE SE IZRAZITI POMISLEKOV, POSTAVLJATI VPRAŠANJ in ODPRTO razpravljati o vseh razpoložljivih možnostih.

Kako se pripraviti na sestanek
V pripravah na obisk pri zdravniku sestavite seznam, ki naj navaja:

• simptome, ki jih je doživljal vaš bližnji, tudi če so navidezno nepovezani s predmetom obravnave na obisku;
• osnovne osebne podatke, ob upoštevanju precejšnjega stresa in trenutnih življenjskih sprememb;
• zdravila, ki jih jemljejo, ter vitamine in dopolnila, vključno z odmerki; vključite tudi informacije o tem, katera zdravila so delovala in katera ne. Če je bilo zdravilo pred kratkim zamenjano, navedite razlog za zamenjavo;
• informacije o rabi substanc, zasvojenosti ali nedavnih spremembah življenjskega sloga;
• vprašanja, ki jih morate zastaviti zdravniku.

V dnevnik redno vpisujte svoje vzpone in padce ter vzpone in padce svoje ljubljene osebe. Na podlagi stvari, ki ste jih zabeležili v tem dnevniku, pred obiskom napišite odgovore na naslednja vprašanja:

• Kaj menite o splošnem obvladovanju stanja svojega bližnjega?
• Ali vaš bližnji dosega pričakovane rezultate predpisanega zdravljenja?
• Kakšno je njegovo mnenje o napredku na tem potovanju?
• Kako zdravila učinkujejo nanj in ali imajo kakšne stranske učinke?
• Ali jemlje zdravila, kot so mu bila predpisana, in ali menite, da kdaj reče, da jih je vzel, čeprav jih ni?
• Ali kdaj preneha jemati zdravila, ko se počuti bolje/bolan?

Kaj vprašati zdravnika
Nekaj osnovnih vprašanj, ki jih morate zastaviti zdravniku, je:

• Kakšne možnosti zdravljenja so na voljo?
• Kaj lahko pričakujemo kratkoročno in dolgoročno (simptome ter morebitne učinke zdravil in z njimi povezane neželene učinke)?
• Kakšna podpora in storitve so mi na voljo?
• Kako sem lahko čim bolj v oporo in pomoč?
• Ali imate kakšne letake ali druge tiskane vire, ki bi mi jih lahko dali?
• Ali priporočate kakšne spletne vire?

NE ZADRŽUJTE SE PRI POSTAVLJANJU DRUGIH VPRAŠANJ v zvezi s simptomi, zdravljenjem, težavami ali splošnim napredkom vaše ljubljene osebe. BODITE ČIM BOLJ NATANČNI. Zdravnik lahko povpraša tudi po informacijah o simptomih, ki jih kaže vaš bližnji, o vsakodnevnem delovanju in odzivu na zdravljenje. Če se boste vključili v pogovor, bosta oba veliko lažje zagotovila, da je vaša ljubljena oseba na pravi poti k okrevanju. 

Osebe s shizofrenijo imajo pogosto zmanjšano sposobnost samostojnega delovanja v skupnosti. Posledično SE LAHKO ZMANJŠA TUDI NJIHOVA FINANČNA ZMOŽNOST, tj. sposobnost upravljanja lastnega denarja in finančnih zadev. Razlogi so precej preprosti: shizofrenija se pogosto pojavi v tako zgodnjem življenjskem obdobju, da mnogi od njih preprosto nimajo priložnosti pridobiti osnovnih finančnih znanj in izkušenj. Ta proces ovirajo tudi neugodne posledice pozitivnih in negativnih simptomov ter kognitivne motnje, povezane s shizofrenijo.

Zmanjšana finančna zmožnost oseb s shizofrenijo LAHKO NEGATIVNO VPLIVA na njihovo dobro počutje in ovire pri okrevanju ter tudi na njihove družinske odnose. Posledice se zelo razlikujejo glede na posameznika. To lahko vključuje zmanjšano sposobnost priti do dohodka, neprevidnost pri ravnanju z denarjem ali dovzetnost za to, da njihova sredstva uporabijo njihovi znanci ali družinski člani. V hujših primerih so lahko posledice uničujoče, saj vodijo v podhranjenost, zlorabo substanc in celo brezdomstvo. Osebe s shizofrenijo lahko za substance, ki povzročajo zasvojenost, zapravijo velike vsote denarja in mnoge med njimi zapravijo mesečno pomoč, namenjeno preživljanju. Zato JE NEPREUDARNO UPRAVLJANJE DENARJA GLAVNA SKRB njihovih družinskih članov.

Če obstaja prepričanje, da oseba s hudo duševno motnjo ni sposobna imeti nadzora nad financami, se ji lahko dostop do njenih financ omeji. Za nekatere to lahko pomeni, da je treba urediti pooblastilo za zastopanje. Za več informacij o pooblastilu glejte spodnji RAZDELEK PRAVNI VIDIKI. Morda bo treba imenovati nekoga drugega, ki bo zastopal PREJEMNIKA PLAČILA, če prejemnik plačila prejema nadomestila za invalidnost. Prejemniki plačila prejemajo nadomestila za invalidnost namesto osebe z duševno motnjo in skrbijo za zadovoljevanje njenih potreb, vključno s potrebami po prehrani, stanovanju in plačilu zdravil. V večini primerov je prejemnik plačila osebe s hudo duševno motnjo družinski član.

Imeti prejemnika plačila prinese osebam s shizofrenijo ŠTEVILNE KORISTI kot so stabilnejše finančne razmere, manj pogosto uživanje alkohola, drog in drugih škodljivih substanc ali njihovo opuščanje ter celo stalen tempo zdravljenja.

Ureditve s prejemnikom plačila so POVEZANE tudi z manjšim številom hospitalizacij in manjšo možnostjo brezdomstva ter z večjo zavzetostjo za zdravljenje. Vendar ima tovrstno razmerje tudi SLABOSTI. Ker so osebe s shizofrenijo običajno manj motivirane za iskanje zaposlitve, če prejemajo nadomestilo za invalidnost, lahko to, da nimajo nadzora nad lastnim denarjem, še poveča njihovo odvisnost od drugih. Če nekdo drug nadzoruje njihov denar, lahko pride tudi do SPOROV, saj so denarne zadeve eden glavnih vzrokov za nesoglasja v družini. Osebe s hudimi duševnimi motnjami so bolj nagnjene k agresiji do svojega skrbnika, kadar ta nadzoruje njihove finance. Do sporov lahko pride tudi, kadar oseba z duševno motnjo meni, da ima prejemnik plačila prevelik nadzor ali da so ji bile odločitve o porabi vsiljene.

Tudi če niste uradno imenovani za prejemnika plačila, lahko vaše obveznosti v vlogi skrbnika vključujejo skrb za finance svojih najbližjih.

Glede na njihovo stanje jih lahko NAUČITE NEKAJ OSNOVNIH FINANČNIH VEŠČIN, na primer, kako izdelati proračun ali kako varčevati, kar jim bo dolgoročno pomagalo postati bolj neodvisni.

V odnosu z osebo, za katero skrbite, se lahko pojavi več različnih pravnih vidikov, odvisno od resnosti stanja in stopnje, do katere motnja omejuje njene zmožnosti.

SKRBNIŠTVO Skrbništvo lahko opredelimo kot pravni postopek, s katerim se potrdi, da je posameznikom, ki niso sposobni sami sprejemati odločitev, izrecno dodeljena oseba, ki v njihovem imenu sprejema te odločitve. Oseba, ki ji je dodeljen skrbnik, se imenuje »VAROVANEC«.

Skrbnik je odgovoren za to, da varovancu nudi oskrbo in udobje; SODIŠČE JE ODGOVORNO ZA PRILAGODITEV SKRBNIKOVIH POOBLASTIL NA PODLAGI IZKAZANIH POTREB VAROVANCA.

Poleg tega zagotovi storitve, tako da varovanec čim prej začne skrbeti sam zase. Varovanec ima pravico ugovarjati skrbništvu, skrbnikovim pooblastilom in imenovanju določenega skrbnika.

ZAGOTAVLJANJE NEPREKINJENE OSKRBE Čeprav je to lahko nerodna ali neprijetna tema, morate, ko postanete skrbnik osebe s kronično duševno boleznijo, začeti razmišljati o tem, KDO BO PREVZEL VAŠE SKRBNIŠKE NALOGE, KO BOSTE ZBOLELI, SE POSTARALI ALI UMRLI. Posvetujte se z odvetnikom in pravočasno pripravite pravne dokumente. Osebo, ki vas bo nadomestila, lahko predlagate sami le, če imate pravno urejeno skrbništvo nad varovancem. V vsakem primeru pa novega skrbnika postavi sodišče. V nasprotnem primeru imata oba enake pravice in tudi vaša ljubljena oseba lahko sprejme to odločitev. Tudi če niste pravno imenovan skrbnik, bi morala oba razmisliti o tem, kdo vas lahko nadomesti.

OPRAVILNA SPOSOBNOST (SPOSOBNOST ODLOČANJA) To sposobnost lahko opredelimo kot sposobnost razumnega presojanja, ki zahteva priznavanje, evalvacijo in tolmačenje podatkov. OSEBE S SHIZOFRENIJO LAHKO ZARADI SLABŠEGA KOGNITIVNEGA DELOVANJA SLABŠE SPREJEMAJO ODLOČITVE O ZDRAVLJENJU.

ODVEZA DOLŽNOSTI VAROVANJA TAJNOSTI V večini držav so zdravstveni delavci zavezani k varovanju tajnosti. To pomeni, da informacij o svojih pacientih ali njihovem stanju ne smejo posredovati drugim osebam niti družinskim članom pacientov. Če ste skrbnik osebe s shizofrenijo, LAHKO OSEBA PODPIŠE DOKUMENT, PRIVOLITEV V POSREDOVANJE INFORMACIJ, KI ZDRAVNIKA ODVEZUJE DOLŽNOSTI VAROVANJA TAJNOSTI IN MU OMOGOČA, DA V NUJNIH PRIMERIH DELI INFORMACIJE Z VAMI, skrbnikom.

POOBLASTILO Pooblastilo je pravni instrument, ki pooblašča drugo osebo (pooblaščenca), ki ji oseba s shizofrenijo zaupa, da UPRAVLJA NJENE FINANCE, KADAR TEGA NE MORE SAMA. V takem sporazumu je lahko določeno, kdo bo imel nadzor nad njenim denarjem in kakšno moč bo imel (npr. dostop do osebnih bančnih računov ali možnost plačevanja dolgov).

Osebe s shizofrenijo potrebujejo primeren BIVALNI PROSTOR, NA KATEREGA SE LAHKO ZANESEJO. Izbira kraja mora biti odvisna od njihove sposobnosti, da poskrbijo zase, in od potrebnega nadzora. Preden se odločite, poskusite odgovoriti na naslednja vprašanja:
• Je vaš bližnji sposoben skrbeti zase?
• Koliko podpore potrebujejo za pomoč pri vsakodnevnih dejavnostih?
• Se vaš bližnji spopada z odvisnostjo od drog ali alkohola?
• Koliko nadzora potrebuje vaš bližnji pri zdravljenju?

Tudi če lahko jasno odgovorite na ta vprašanja, JE odločitev o stanovanjskih vprašanjih vaše ljubljene osebe lahko težavna naloga. Normalno je, da se ob misli na možnost namestitve v ustanovo počutimo krive. Kot smo omenili v prvih poglavjih tega priročnika, je trenutni trend obravnave oseb s shizofrenijo ta, da JIH OHRANIMO V TOPLEM DRUŽINSKEM OKOLJU IN JIH ČIM BOLJ VKLJUČIMO V DRUŽBO. Zato je možnost namestitve vaše ljubljene osebe v ustanovo prej izjema kot pravilo. V nekaterih primerih pa lahko obravnava v specializirani ustanovi prinese več koristi.

Življenje z družino bo prineslo največ uspeha v naslednjih primerih:
• Oseba s shizofrenijo je visoko funkcionalna, lahko vzdržuje prijateljstva in se ukvarja z dejavnostmi zunaj doma.
• Medsebojni odnosi med družinskimi člani potekajo mirno.
• Posamezniki s shizofrenijo imajo namen uporabljati razpoložljive podporne storitve.
• Na življenje majhnih otrok, ki živijo v domu, ni negativnih vplivov.

Življenje z družino ni priporočljivo v naslednjih primerih:
• Glavni skrbnik je tudi sam bolan, samski ali star.
• Posameznikova motnja je kritična in ovira običajno družinsko življenje.
• Situacija povzroča stres v odnosu ali pa otroci doma doživljajo strah in zamero.
• Večina družinskih dogodkov se vrti okoli člana s shizofrenijo.
• Podporne storitve niso na voljo.

ODLOČITEV SPREJMITE SKUPAJ s svojo ljubljeno osebo in zdravniško ekipo, ki sodeluje pri njenem zdravljenju. Svetujejo vam lahko glede specializiranih ustanov za zdravljenje na vašem območju.